اليوم العالمي للتوعية بمرض تعدد السكريات المخاطية

تحت عنوان “إنها مسألة توقيت”، يحتفل المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة باليوم العالمي للتوعية بمرض تعدد السكريات المخاطية (MPS)، والذي ينعقد في الخامس عشر من مايو سنويًا. يأتي هذا الاحتفال في سياق جهود المجلس لرفع مستوى الوعي بشأن الأمراض النادرة، مع التركيز على أهمية الاكتشاف المبكر والعلاج لتقليل المضاعفات التي قد تنجم عن هذه الأمراض.

ما هو مرض تعدد السكريات المخاطية؟

يعتبر مرض تعدد السكريات المخاطية واحدًا من الأمراض الوراثية النادرة، وينجم عن خلل جيني يؤثر على إنتاج إنزيمات أساسية لعمليات التمثيل الغذائي في الجسم. يؤدي هذا الخلل إلى تراكم مواد سامة داخل الخلايا، مما يؤثر سلبًا على وظائف الأعضاء الحيوية.

أهمية التوعية بمخاطر المرض

يعاني الكثير من الأطفال من أعراض هذا المرض منذ سنواتهم الأولى، حيث تتفاوت شدة الأعراض من طفل لآخر. يتحتم على المجتمع توعية الناس بمخاطر المرض، خصوصًا في ظل ارتباطه بظاهرة زواج الأقارب. تشمل العلامات المبكرة لهذا المرض تأخر النمو العقلي والحركي، ومشكلات في نمو العظام، وضعف السمع، وكذلك اعتلالات في القلب.

العلاج والتدخل المبكر

يؤكد المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة على أهمية العلاج بالإنزيمات التعويضية، الذي يساهم في تحسين الحالة الصحية ونوعية الحياة للطفل، مما يجعل التشخيص المبكر عنصراً حيوياً في تحقيق نتائج إيجابية.

رسالة إنسانية

وفي هذا السياق، أوضحت الدكتورة إيمان كريم، المشرف العام على المجلس، أن شعار “#إنها_مسألة_توقيت” يحمل رسالة مهمة، تؤكد أن الوقت يلعب دورًا حاسمًا في رفع جودة حياة الأطفال المصابين. كلما كان التدخل مبكرًا، تزداد فرص تحسين حالتهم وتقليل المضاعفات المحتملة.

دور المجتمع

تشدد الدكتورة كريم على أن نشر الوعي حول الأمراض النادرة هو مسؤولية مجتمعية، لاسيما فيما يتعلق بمخاطر زواج الأقارب وأهمية الفحص المبكر. إن بناء مجتمع يعزز من الوعي والرعاية يبدأ بالتثقيف والمعرفة.

كما أكد المجلس على ضرورة استمرار حملات التوعية وزيادة برامج الكشف المبكر وتقديم الدعم الطبي والنفسي للأسر لضمان حماية الأطفال وتحسين جودة حياتهم، مستندًا إلى حق كل طفل في الرعاية الصحية والدمج الفعّال.